¡Nos ponemos en tu piel!

Esta sección está destinada a dar a conocer testimonios de familiares cuyos hijos o hermanos sufren la enfermedad. Por ello hemos contado con la colaboración de varias personas para contar su cambio de vida ante la enfermedad.

TESTIMONIO DE VÍCTOR, HERMANO DE GLORIA AFECTADA POR EL S. CORNELIA DE LANGE

Entrevistador: ¡Buenos días Víctor! Estamos aquí para que nos cuentes acerca de tu hermana afectada del S. Cornelia de Lange.

Víctor: ¡Buenos días a ti también! Si mi hermana Gloria nació con una enfermedad rara catalogada con S. Cornelia de Lange que afecta a 1 de cada 10.000 o 30.000 personas. Fue diagnosticada a una edad muy temprana, debido a que los rasgos más característicos de esta enfermedad es el bajo peso que tienen los recién nacidos al nacer y la dificultad que tienen a la hora de alimentarse.

E: Es decir que ya a una edad temprana a tu hermana ya estaba en observación, para ver esas anomalías, hasta que supieron que tenia este síndrome, ¿cierto?

V: Exacto, mi hermana pequeña estuvo un periodo de tiempo en observación hasta que nos comunicaron que sufría esta rara enfermedad.

E: Bueno Víctor, y centrándonos un poco más en la enfermedad, ¿podrías contarnos que tipo de síntomas sufren las personas que padecen esta enfermedad?

V: Si claro. Pues alguno de los síntomas que padece mi hermana y principalmente las demás personas afectadas, es que tienen discapacidad intelectual, ya sea grave o moderada, acompañada de un lenguaje alterado, concretamente a mi hermana es muy difícil entenderla, ya que tiene una discapacidad intelectual grave y su habla es ininteligible.

Físicamente su cabeza es mas pequeña que las personas que no padecen esta enfermada, lo que es llamado como microcefalia. Su nariz es muy pequeña pero a su vez es ancha, tiene los labios finos, las pestañas son muy espesas y largas. De la misma manera que tienen la cabeza pequeña, también tienen las extremidades generalmente pequeños, por no hablar de que hay veces que nacen con algún miembro no desarrollado, en el caso de mi hermana, le faltan dos dedos de la mano izquierda y una falange en el dedo derecho del pie.

E: Por lo que me estas contando es una enfermedad que a simple vista puedes ver que estas personas pueden padecer S. Cornelia de Lange. Si esta enfermedad fuera mas conocida estas personas estarían mas integradas socialmente, pero ahora nos vamos a centrar en ti. ¿Como llevas que tu hermana pequeña sufra esta enfermedad?

V: Bueno es duro ver que tu hermana pequeña sufre esta enfermedad, y que mucha gente, sobre todos niños la miran raro por la calle o mismamente a las personas que la acompañan. Creo que las enfermedades catalogadas como raras deberían ser socialmente más conocidas y ver que estas personas ya tienen un gran problema afrontando su enfermedad, y por ello no debemos ser un obstáculo más para ellos el mirarles por la calle o incluso hacer comentarios fuera de lugar.

Yo en el colegio he sufrido muchos comentario hacia mi hermana, llamándola "bicho raro", que "como podía estar cerca de ella, que al final me iba a pegar lo que tenia y me iba a volver tonto". Son cosas que se deberían de tratar, respeto, hacia las persona que tienen la enfermedad, pero también a los familiares de esas personas, por que no es algo fácil de sobrellevar. Pido sobre todo educación, que es algo que parece que escasea cuando vemos algo fuera de lo que tenemos catalogado como"común".

E: Tener un familiar que sufre una enfermedad rara es algo difícil, y por ello te damos las gracias por contar un importante fragmento de tu situación, muchas gracias por colaborar con nosotras Víctor. Esperemos que todo vaya bien.