Seguimos con las colaboraciones, hoy nos centraremos en otra enfermedad rara completamente diferente a la anterior que era un caso de S. Cornelia de Lange.
TESTIMONIO DE LOLA, MADRE DE DAMIÁN, AFECTADO POR EL SÍNDROME DE WILLIAMS.
Entrevistador: ¡Buenos días Lola! Hoy estas con nosotras para contarnos tu experiencia con tu hijo Damián que padece el síndrome de Williams, háblanos un poco de la enfermedad.
Lola: ¡Si buenos días! Pues mira el Síndrome de Williams es una enfermedad que afectando a mujeres como a hombres, y es catalogada como rara porque afecta a 1 de cada 20.000 o 30.000 personas. Damián es un niño normal, lo único que tiene esta peculiaridad, de bebé era un terremoto, no paraba, en un principio pensábamos que podría tener hiperactividad, pero esto era tan solo uno de los síntomas característicos de la enfermedad en la primera etapa de la vida. También era muy sociales, bueno y lo sigue siendo. Mi hijo tiene una discapacidad intelectual moderada, al que le encanta la música, le relaja muchísimo, por ello le llevo a un taller en el centro CREER en Burgos, donde trabajan la musicoterapia con muchos niños que tienen otras enfermedades. Si es verdad que tiene buena percepción del detalle, es muy observador y también tiene mucha memoria a la hora de recordar caras. Por otro lado, las personas que padecen esta enfermedad, sin muy expresivas, sobre todo con su rostro, por ello, sé cuando a Damián no le gusta algo a ha visto, o si su estado de animo es alegre o triste.
E: Y en el colegio, ¿cómo se relaciona con los demás compañeros o mismamente como trabaja?
L: Damián es bastante sociable con el resto de sus compañeros, aunque tiene dificultades a la hora de conocer a gente nueva. En el colegio, el maestro me ha dicho en varia reuniones que tiene un vocabulario muy expresiva, cuenta todo con mucho detalle, está muy motivado cuando trabajan con tarjetas o con cosas muy visuales ay que como he dicho antes él es muy observador y los pequeños detalles significan mucho para él. Aprende mejor cuando lo vive, es decir, que el estar delante de un libro, no le transmite nada y por lo tanto no muestra interés, pero si lo que debe aprender lo lleva a la practica, está mas motivado y aprende de manera más rápida. Muestra mucha empática y se interesa mucho en la emoción de las personas. A pesar de su síndrome, tiene muchos puntos fuertes.
E: Y centrándonos más en ti, al saber que Damián tenia este síndrome, ¿qué supuso en tu vida?
L: Nunca pensé que yo seria una de las personas que podría tener una vivencia así, pero cuando menos te lo esperas te toca, alterando por completo tu vida de arriba a abajo. No me arrepiento para nada haber tenido a Damián, el trae la alegría y la energía a la casa, es un niño único y no por ello es diferente. Para mi, mi hijo es una persona completamente normal con la peculiaridad de que su síndrome le hace más especial de lo que ya era. Al principio es muy duro tener un hijo con una enfermedad poco conocida, por que te mueves en un mundo desconocido, pero poco a poco vas viendo que hay personas encantadoras dispuestas a ayudarte, y esto la verdad que a mi marido y a mi nos a ayudado muchísimo a la hora de cuidar a Damián, de apuntarle al colegio, o que tratar con otras personas. La enfermedad de mi hijo me ha hecho ser mucho mas empática y ver situaciones de otras personas que tienen hijos o sobrinos con otras enfermedades y poder ayudarles en la medida de lo posible, porque sé lo que es.
E: Una vez mas agradecerte el que estés aquí, y haber hablado de Damián y su síndrome, esperemos que haya mucha mas gente que ayude como tu a otras personas que lo necesiten. Gracias por contribuir a este pequeño espacio Lola.
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